• El Gobierno de Juanma Moreno trabaja para potenciar la investigación de esta enfermedad y ayudar a que los enfermos tengan mejor calidad de vida
  • El PP de Andalucía se une a los pacientes para exigir al Gobierno de Sánchez que agilice el proyecto de la Ley de la ELA

En el Día Mundial Contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el PP de Andalucía se une a pacientes y familias, para pedir y al Gobierno de España un mayor compromiso para agilizar el proyecto de la Ley ELA que atienda de manera adecuada a las 4.000 personas con ELA en España, de las que unas 800 personas están en Andalucía.

En Andalucía se diagnostican 90 casos nuevos de ELA cada año, una enfermedad neurodegenerativa que atrofia progresivamente todos los músculos del cuerpo, llevando a una parálisis total. Actualmente, en nuestra comunidad más de 700 personas padecen ELA, y es compromiso del PP de Andalucía poder garantizar a los pacientes atención especializada en sus domicilios, sin depender para ello de su situación económica o social. Por ello, seguiremos defendiendo a los afectados y a sus familias frente a un Gobierno que sigue bloqueando la Ley ELA.

En este sentido, una de las enfermedades raras con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias obliga al Gobierno de Juanma Moreno a trabajar para potenciar la investigación y ayudar a que los enfermos tengan mejor calidad de vida. Tanto es así que, Andalucía es la primera comunidad autónoma que destina una partida presupuestaria a los asistentes de enfermos de ELA.

Andalucía es pionera en un Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras, como la ELA, que ha situado a nuestra comunidad a la vanguardia de la gestión del conocimiento con respecto a la discapacidad en enfermedades raras. El Gobierno de Juanma Moreno tiene un reto: cronificar la enfermedad.

En España necesitamos con urgencia una ley que garantice el bienestar y proteja a los pacientes para que puedan vivir con dignidad. Una ley que permitiría abordar de manera más eficiente y humana la problemática de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y blindaría la ayuda necesaria para que las personas afectadas y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible.

Desde el PP de Andalucía denunciamos que la ELA no entiende de ideologías, ni de partidos políticos. De esta forma, este jueves pasado el PP de Andalucía aprobaba por unanimidad de los grupos una proposición no de ley en el Parlamento de Andalucía. El PP de Andalucía conseguía así que el Partido Socialista se uniera para instar al Gobierno de Sánchez la aprobación de esta Ley. En la proposición demandamos que se garantice una atención integral a través de las adecuadas prestaciones, servicios y recursos, con el consenso con las comunidades autónomas y la adecuada transferencia de recursos económicos a las mismas.

Unidad de ELA del Hospital Virgen Macarena

La Unidad de ELA del Hospital Virgen Macarena es una unidad multidisciplinar que garantiza una atención integral al paciente. En esta Unidad se atiende una media de 40 pacientes y diagnostica 8 casos nuevos cada año. Cuenta con la peculiaridad de aplicar el acto único sin que estos tengan que desplazarse de la propia consulta, donde son atendidos por equipos sanitarios de asistencia respiratoria, neurológica, rehabilitadora, nutricional, y, cuando el estado del paciente lo requiere, también de cuidados paliativos. 

Además, promueve múltiples líneas de investigación como la eficacia del uso de la fisioterapia respiratoria en fases iniciales de la enfermedad. En concreto, se analiza el efecto de la fisioterapia respiratoria precoz en distintos aspectos como la mejora de la función respiratoria, la reducción de la sintomatología asociada, favorecer el drenaje de secreciones traqueobronquiales o prevenir y reducir las complicaciones respiratorias.